Ministri i Shëndetësisë, Azir Aliu, sot mbajti një takim pune me përfaqësues të Aleancës Kombëtare për Sëmundje të Rralla, e cila bashkon mbi 15 shoqata të pacientëve.
Në takim u diskutuan sfidat aktuale me të cilat përballen personat me sëmundje të rralla, përfshirë nevojën për terapi të rregullt dhe të pandërprerë, përmirësimin e komunikimit institucional, si dhe forcimin e besimit dhe bashkëpunimit ndërmjet Ministrisë dhe organizatave të pacientëve.
Ministri Aliu theksoi se Ministria e Shëndetësisë mbetet plotësisht e përkushtuar për sigurimin e një sistemi të qëndrueshëm dhe të parashikueshëm për furnizimin me terapi për pacientët me sëmundje të rralla, ndërsa modeli i ri me procedura trevjeçare të prokurimit publik synon të sigurojë më shumë stabilitet, kohëzgjatje të sigurt dhe planifikim më të mirë në interes të pacientëve.
Në këtë drejtim, gjatë takimit, ministri Aliu paraqiti përmes një shembulli konkret qasjen e re racionale në menaxhimin e mjeteve për furnizimin me barna për sëmundje të rralla.
“Për ilaçin për sëmundje të rralla OXLUMO (lumasiran), i cili përdoret për pacientët në Klinikën e Sëmundjeve të Fëmijëve, me harmonizimin vjetor të çmimeve është arritur ulje prej 96.248 denarësh, ndërsa pas realizimit të prokurimit publik nga Ministria e Shëndetësisë, me modelin tashmë të vendosur të prokurimit trevjeçar për barnat për sëmundje të rralla, pritet të arrihet një kursim prej rreth 68.600 eurosh për këtë ilaç”, i informoi ministri Aliu përfaqësuesit e Aleancës Kombëtare për Sëmundje të Rralla.
Ministria e Shëndetësisë edhe në periudhën në vijim do të vazhdojë me komunikim të rregullt me Aleancën Kombëtare, me qëllim adresimin në kohë të të gjitha çështjeve dhe krijimin e përbashkët të zgjidhjeve në interesin më të mirë të pacientëve.
Ministria e Shëndetësisë mbetet një partner i hapur për organizatat e pacientëve dhe e përkushtuar ndaj politikave që garantojnë terapi në kohë, menaxhim të përgjegjshëm të fondeve dhe përmirësim të cilësisë së jetës për personat me sëmundje të rralla.



